ALS冰桶挑戰？捐款機構的選擇？

冰桶挑戰的意義
 
舉起冰桶，淋下冰水，是為了讓大家體驗漸凍人被凍結的瞬間，動彈不得的感受，並希望引起大家對漸凍人的關注、了解以及捐助。

 
我也有參與ALS  Ice Bucket Challenge，雖然這個活動引起不少批評，但我仍然很欣賞和感謝，捐款以外，我很珍惜活動帶給我的親身小體驗，也是因為這個體驗，讓我在YAHOO輸入「ALS」，閱讀了更多有關的資料。

ALS是什麼？

活 動背後關注的是世界五大絕症之一的罕見疾病 ─ 肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis)。ALS是一種運動神經萎縮的病症，會造成漸進性的神經肌肉退化，漸漸四肢癱瘓猶如被凍結一樣，甚至影響吞嚥、說話、呼吸，俗稱「漸 凍症」。
由於ALS不會引致感覺神經或智能退化，所以患者意識清楚、感覺敏銳，常被稱為「清醒的植物人」，霍金也是其中之一，而且仍然奇蹟生存。

ALS 好發於中年，且男性多於女性，病因未明，目前無法治癒，平均3-5年後便無法自行呼吸，因呼吸衰竭而死。大概每10萬人當中有2人患病 ，所以過往常被忽略。大部分患者均選擇家居照顧，家人須負擔沉重的看護與醫療照顧的費用。



捐款機構的選擇？

ALS Association   www.alsa.org
1985 年成立，在美國38個地方設有分會。根據13-14年度的財政報告，32%開支用於公共和專業教育 (850萬)，28%資助相關研究 (720萬)，19%支援美國各州的患者及家屬 (510萬)，14%用於籌款活動 (360萬)，7%行政費用 (190萬)。

截至8月22日，ALS Association得到超過5千萬美元的捐款，有110萬名新捐助者，捐款較去年同期 (7月29日至8月21日) 的220萬多25倍。


香港肌健協會有限公司   www.hknmda.org.hk
1999年註冊成為慈善團體，2012年登記成為有限公司，支援香港的患者及家屬 (截至2011年3月，約有350名會員)。

 
ALS Therapy Development Insitute (ALS TDI)   www.alstdi.org
1999年成立，會址位於劍橋，透過研究，開發有效的治療方法。